Stress et douleurs, témoignage de mon errance médicale

L’errance médicale (ou errance diagnostique) représente le temps entre les premiers symptômes et la pose de diagnostic, généralement on parle d’errance médicale quand les médecins ne parviennent pas à mettre un nom sur la maladie et que, pendant ce temps, les années passent… Julie vous parle de son expérience.

L’errance médicale : pourquoi en parler ?

Ce n’est pas forcément facile d’aborder ce sujet sur la toile. D’autant plus que je n’ai jamais osé en parler sur mon propre blog. De peur que les internautes me reprochent d’utiliser ma maladie dans le but de me faire connaître, de faire le buzz. Et puis, faire pleurer dans les chaumières, ce n’est pas du tout mon truc. Pourtant, je pense qu’il est utile d’aborder la thématique de l’errance médicale dans la mesure où celle-ci peut susciter une véritable angoisse et souffrance, pire que les symptômes de la maladie elle-même.

Mon expérience de l’errance médicale

Huit ans. Ça a été le temps nécessaire pour que les médecins trouvent ce dont je souffre. Et il m’a fallu encore un an de plus pour qu’ils me le disent clairement. Au total, plus de neuf ans ont été nécessaires. Imaginez que cela est un véritable défi de résumer neuf années en un article.

C’est à l’âge de 15 ans que les problèmes ont commencé. Mes yeux ont commencé à me brûler, puis à rougir. Ma vue s’altérait et je ne supportais plus la lumière. Cela a duré environ six mois. Six mois à vivre dans le noir et à pleurer de douleur. Parallèlement, j’étais exténuée, et j’avais du mal à tenir debout. Mes lombaires étaient douloureuses mais ce n’était rien comparé à ce que me faisaient endurer mes yeux. Bizarrement, à l’époque, je ne m’inquiétais pas vraiment pour mon état de santé. À 15 ans, je crois qu’on n’a pas vraiment conscience de ce que peut être la maladie. Du moins, j’étais totalement insouciante de ce côté-là. En revanche, mes proches et mon ophtalmo étaient plutôt inquiets. Je me souviens encore du jour où mon ophtalmologue nous a avoué “en trente ans de métier, je n’ai jamais vu ça” puis m’a envoyée aux urgences ophtalmologiques de Lyon. On a fini par me diagnostiquer une maladie grave dont je n’avais jamais entendu parler : un herpès oculaire.

Ce n’est pas vraiment une errance médicale à proprement parler, mais une erreur de diagnostic. Du moins, à ce moment-là. Huit ans plus tard, l’histoire s’est répétée. Pendant huit années, j’ai été plutôt tranquille, malgré d’autres inflammations moins virulentes, des douleurs dans le dos de temps à autres ainsi qu’une anémie inexpliquée à l’âge de 18 ans.

C’est à 23 ans que j’ai vécu ma deuxième poussée grave, la deuxième qui m’a conduite à l’hôpital. À ce moment-là, j’étais en première année de master et menait un rythme de vie effréné. Beaucoup trop intense pour mon petit corps qui me lançait des signaux que je m’obstinais à ignorer. Je me souviens de fatigues intenses et soudaines, ainsi que la présence d’un ganglion dans la mâchoire qui ne m’a plus jamais quittée. J’imagine que j’aurais du m’inquiéter à ce moment-là. Peu de temps après, mon œil gauche a commencé à être douloureux. Mais cette fois-ci, la douleur était différente, sourde et lançant des maux de tête assez affreux. Nous étions à l’approche des fêtes de fin d’années, mon ophtalmo était décédé depuis, et tous les autres étaient en vacances. Le seul recours était donc de me rendre aux urgences. Et je crois que c’est à ce moment-là que ma vie a basculé.

errance medicale

Je n’ai pas attendu plus de vingt minutes avant d’être prise en charge par l’interne. Je suis seule à ce moment-là et autant vous dire que j’aurais finalement beaucoup apprécié la présence de l’un de mes proches. On me dit que j’ai une inflammation grave qui pourrait entraîner la perte de l’œil si elle n’est pas traitée rapidement. On me dit aussi qu’il s’agit d’un symptôme et non d’une maladie à part entière. En bref, il y a autre chose et il faut faire un tas d’examens complémentaires. Cela peut être une simple infection, mais aussi un tas d’autres trucs moins sympas : maladie de Lyme, MST, cancer, maladie auto-immune et j’en passe. Les examens s’enchaînent : radios, prises de sang, échographies, IRM… Si les clichés ressortent tous négatifs, la prise de sang, elle, tarde à venir. Les jours passent, puis les semaines, avant d’obtenir les résultats. L’attente est insupportable, au point où ma poitrine s’oppresse et les crises d’angoisse commencent. Je pleure souvent et j’ai mal partout. Je me dis que je vais mourir et n’atteindrai pas ma 24e année (c’est ridicule, je sais, mais c’est légitime quand même). Chaque soir est une source d’angoisse, je me dis que j’aurai peut-être perdu la vue à mon réveil. Je me réveille parfois en pleine nuit complètement paniquée. Et un jour, les résultats sanguins finissent par tomber permettant alors d’identifier un peu mieux la source du problème.

D’ailleurs, je tiens à dire qu’à ce jour, ma vue s’en est sortie quasiment indemne, et non seulement j’ai passé ma 24e année, mais aussi la 25e.

Beaucoup trop d’attente

Et vous savez quoi ? Je suis loin d’être la seule. Chaque année, près de 3 millions de personnes subissent une erreur de diagnostic ou une errance médicale. Et ce n’est pas l’apanage des maladies rares. Si bien souvent, les troubles diagnostiqués sont bénins, les symptômes cachent parfois des maladies graves et longues à dépister. La sclérose en plaque, certains cancers, la maladie de Crohn et bien d’autres maladies confrontent souvent leurs victimes à des diagnostics longs et éprouvants.

Solitude et incompréhension sont les sentiments ressentis par les personnes qui attendent. Et surtout, le désespoir. Je ne sais pas ce qui est le pire : l’annonce de la maladie ou attendre longuement sans savoir contre quoi on se bat. Je crois d’ailleurs qu’il y a trois catégories de personnes parmi les malades : celles qui sont désespérées et qui pensent être foutues, celles qui acceptent et qui continuent leur combat en vivant et les dernières, qui sont dans le déni et refusent catégoriquement d’être malade. Je fais partie de cette dernière catégorie. Et puisque les médecins ne donnaient pas de nom à ma maladie, je ne pouvais pas être malade. Et surtout, je ne me sentais PAS malade. Paradoxalement, j’avais terriblement peur de mourir. Autant dire que je ressentais un tas d’émotions contradictoires.

L’arrivée du diagnostic est, la plupart du temps, un soulagement. Mettre un nom sur une maladie permet d’établir un cadre, et surtout, de mettre en place le traitement qui soulagera le patient. J’ai eu l’occasion de discuter avec plusieurs personnes pour qui l’obtention du diagnostic est une obsession et celles qui obtiennent le fameux sésame seraient quasiment prête à faire sauter le champagne.

Les proches dans tout ça ?

Avec le recul, je me dis que cela a du être une torture pour mes proches. Je sais que ma petite sœur, qui avait 12 ans à l’époque, l’a relativement mal vécu. Mes parents, angoissés, l’ont laissée à l’écart, malgré eux. D’ailleurs, je ne parviens même pas à imaginer ce que eux, ont pu vivre. Je pense qu’ils ont été très forts malgré tout car j’imagine que ce n’est pas évident de voir son enfant souffrir, j’ai d’ailleurs beaucoup culpabilisé à cause de cela. J’ai eu la chance d’avoir été entourée par mes proches et d’avoir été comprise, mais parce que ma maladie se voyait.

Dans bien des cas, la maladie est invisible. Quand les médecins ne trouvent rien, certains proches se montrent nettement moins compréhensifs. Dans ce cas-là, le malade peut se sentir réellement incompris et seul au monde.

Si vous vivez cette situation, sachez que vous n’êtes pas seul(e). Il existe des groupes de soutien notamment sur le net qui sauront vous écouter et vous comprendre face à l’errance médicale !

Happy Swallow
Happy Swallow

Julie, 24 ans, étudiante en Master Management et Communication. Blogueuse lifestyle depuis un an, elle aime surtout partager des billets "humeur" ou "culture". Passionnée par la musique, le dessin et l'art en général, elle aime utiliser sa créativité pour se créer un univers plein de fantaisies.

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